为了一个人的直立行走

手术后的李华 本版图片均为受访者供图

“没有,但我愿意去试一试。”

“都无法用现有的医学名词来定义了。”陶惠人多年来保持着年主刀脊柱侧弯手术300台以上,累计已经有近1万台手术量。陶惠人和他的团队,只能用一个中英文合并的词来定义这个病例——“3-on折叠人”,即Chin on chest, Sternum on pubis, Face on femur(下颌紧贴胸骨,胸骨紧贴耻骨、面部紧贴股骨)。

四处求医,医生说是关节炎。他问医生,为什么总是换着关节疼?有医生回答:“这叫游走性关节炎。”

“在线教育假如只是借助直播手段灌输知识,缺陷显而易见,对低龄孩子尤为明显。”河北衡水中学执行校长李先辉认为,“学习是一项系统任务,需要自主、自律等多种能力配合。线上教育对有一定学习自主性的高年级学生来说,能展现出明显优势。”

直到这一天来临——整个人的脊柱,长成了一张难以形容的弯弓,脖子越来越弯,弯到了脸都已经紧贴到大腿上,再也分不开。

心血管科主任李海鹰则认为,因为体位受限,患者心脏彩超仅可见部分心脏。“患者心脏、大血管受压,手术复杂、时间长,手术过程中存在循环衰竭、心律失常等并发症可能,心内科团队随时准备提供心脏方面的强力支持”。

手术体位成问题,所有的手术几乎都采用平躺的体位,如果以李华这种姿势进行手术,很容易因为颈椎不受力、无有效支撑点导致关节被压坏。

激活学习自主性,重构学习文化

“线上学习时,老师讲课发力点不仅有知识讲授,还包括设计、指导、启发等要素。”河北衡水中学物理老师马志伟说,“学生不再被动接受,而开始学会自我规划、自我习得、自我内化。”

李华是全世界有公开报道后凸畸形最严重的强直性脊柱炎患者。“像李华这样连头都已经折叠到紧贴大腿的病例,国内外都极其罕见”。陶惠人说, 迄今为止,国外有文献记录最严重的强直性脊柱炎后凸畸形病例,是一个头部折叠到距离大腿尚有20多厘米距离的韩国小伙子。

截至目前,陈培东本赛季已经为山东男篮出战27场常规赛的比赛,不仅场均可以贡献7.7分、1.6次助攻,而且陈培东大多数时间在球场上的表现,真的很难让人相信他不过是一个刚刚踏上CBA赛场的年轻球员。

清醒插管刺激大,病人很不舒服,而且一旦诱发喉痉挛或者呼吸抑制,对李华来说就是致命的。因此,既要病人清醒和保证呼吸安全,也要兼顾病人平稳和舒适,只有充分的表面麻醉和拿捏得十分精准的镇静,才能避免过度刺激,实现成功插管。

激活学习自主性,有利于保持学生线上学习的专注度和接受度。迟学为认为,学生通过了解学习目标,带着问题自读教材,网上查询资料,观看突破重点难点知识的音视频,网络即时协作交流,纸上练习检测巩固,对照笔记教材整理心得等步骤,方能实现自我建构、自我反思。

他每天只能在中午非常费劲地吃一点饭,晚上因为胃部受压吃不下饭,他开始出现营养不良和严重的骨质疏松,心肺功能也不好;走路时腿用不上力,拄拐杖容易摔跤,就拄着一张小板凳移动。

2019年的5月,夏天还没有正式来临,李华就已经感到酷热难当。因为长期蜷曲,腹部和胸膛长期得不到清洗,身体分泌的大量污垢堆积,形成的压疮开始散发出阵阵恶臭。

新秀赛季的首场比赛就进入首发阵容的陈培东,在第四轮、山东男篮主场100比99险胜广州男篮的比赛中,第一次引发了足够多的关注。本场比赛的最后两分钟,全场比赛拿下15分、创生涯新高的陈培东,先是助攻哈德森投中三分球、将场上比分改写为98比95,随后,他的上篮更是帮助山东男篮以100比96领先、几乎将胜利纳入囊中。

一个U型的水囊屁股垫,成了李华第一次手术最好的稳定器。“坐好了”的李华终于开始了第一次艰难的麻醉气管插管。

一次次讨论后,方案定下来。“只能一段一段,打断他的股骨、颈椎、胸椎、腰椎,然后将全身脊柱拉直,固定,完成骨骼重塑,才能实现脊柱变直,重新打开李华完全折叠的身躯。”陶惠人说。

教育界人士普遍认为,在线教育自主学习更有利于培养学生信息获取、加工、分析、应用、创新能力,这种能力会让孩子受益一生。比如,此次在线教育大规模使用,让不少学生在网络资源获取、音视频资源开发、远程传输与管理、网络交流与反馈中,极大提升了信息获取意识和能力。希望疫情结束后,可以持续推进自主学习的变革。

那么问题来了,未满21岁的陈培东,究竟是如何仅用半个赛季就“征服”山东男篮和山东球迷的?

他们看不到李华的全脸。

压疮产生的疼痛甚至超过了起初的关节疼痛和长期蜷曲的痛苦。“感觉皮肤已经磨损到很薄的地步了。”李华说。

这个农村家庭借到钱就去看病,借不到钱就不看。因为病情复杂,四处求医没有结果,李华学会了用感冒药镇痛,“又便宜又管用”。

不少高年级学生反映,线上学习的最大好处并非教学内容本身,而是针对自身特点的自助式学习。经过如此学习,答疑效果要好于集体补课、报辅导班、找家教等方式。

家长只是在线教育配合者,作为教育主体的教师有更多吐槽:从面对面听,变成网上听,教与学的时空分离,易导致自律能力不强的学生放任自流;缺少情感交流,学习动力会减弱;长时间看屏幕,专注度会下降,视力会受损。

会后,孙焱芫坦承,自己之所以愿意去试,主要原因是对李华的同情,“他的生活质量甚至生存都令人堪忧”;其次是对同事的信任。“我知道有风险,但我们没有退路,如果我们做不到,后面一切的可能性,都没有了”。

后来,李华疼得只能弯着腰走路。没多久,李华的脖子也开始变弯了。

欲哭无泪,或欲罢不能

湖南省祁阳县潘市镇46岁的李华心愿很简单:能看到母亲的脸,尽管母亲每天都在他身边。

试炼之后,在线教育如何补齐短板,发挥更大作用?习惯于传统课堂的师生甚至家长,在经历短暂适应期后,有怀疑,有认同,也有深思。

线上开学仅1周,河北某小学一年级学生家长张丽已精疲力尽。孩子年纪小,学习缺乏自主性,张丽不得不每天穿梭于不同的直播、通讯软件,陪孩子上课。她阅读上百条信息,帮孩子查阅作业,孩子完成作业后,她再帮着上传。

呼吸内科任新玲主任表示,患者口唇发紫,平时活动量少,几乎未动用肺储备功能,身体折叠导致胸廓及肺部长期受压,肺活动受限,应该存在着限制性通气功能障碍。肺的功能基本可以耐受手术。但是,“要注意围手术期肺部管理,避免肺炎发生”。

范泽宇是石家庄一中高二学生。“网课反复回放,对有难度的理科学习十分必要。遇到难题,可在微信群里请教,老师看到后会详细作答。线上学习的复习巩固突破了线下学习的时空限制。”他告诉半月谈记者,线上学习让他能灵活安排学习时间,完成学校任务后,他还有时间报线上短期班。

两个月后,李华终于具备了手术的条件。

“有成功的把握吗?”

上药是个大工程。两个人要前后抱住李华,把他的身体稍微掰开一条缝隙,护士再用一根长棉棒沾上药水,尽可能擦到溃烂处。每次护士都要戴上几层口罩,才能忍受住压疮散发出的恶臭。换好药后,为了让伤口不被药水长时间浸润,护士们还想出了用吹风筒吹干伤口的办法。

手术的第一个前提,就是李华腹部的压疮彻底痊愈。

“首先不能局麻,创伤太大了;病人椎间隙太窄,腰麻也不可能;神经阻滞的话效果不确切,而且如果发生局麻药入血引起惊厥或呼吸困难,李华就有生命危险!只能全麻,而且导管如果插不进去,不仅仅是不能手术,最大的问题是安全性,因为麻醉面罩完全塞不进去,一旦机体反应严重,呼吸、循环系统的控制权都不在我们手里,没有复苏和抢救的机会。”

更麻烦的是,腹部压疮出现了。

推进传统课堂自主性变革

“一切依赖电子文档,在手机、电脑等不同设备、软件中来回切换,不仅没感受到技术进步的便利,反而有种被淹没的窒息。”张丽说。

2018年的一天,刚吃完感冒药,吐了很多血,李华才去大城市看病,因为手术难度太大,他再一次被医院拒绝了。

而在山东球迷看来,初出茅庐却没有丝毫稚嫩的陈培东,最大的特性其实就两个字:硬气。仿佛是为了呼应球迷对自己的看法,在全明星周末多的技巧挑战赛的冠军之后,重返球队的首场比赛,陈培东就证明了自己究竟可以有多硬。

1月14日山东男篮客场挑战广州男篮的比赛,不甘心失败的广州男篮在第四节一直紧咬比分,陈培东的一次跳投和一个三分球,两度帮助山东男篮成功“扼杀”了广州男篮的反扑希望。尽管这场比赛“仅仅”贡献11分,但越是到关键时刻越是能得分的陈培东,还是被很多山东球迷视为本队获胜的第一功臣。

护士们找到了一个可行的办法。她们给手术用的塑胶手套灌上水,但又不能太饱和,做成大小不一的流体水囊体位垫。水是流动的,身体压上去的时候压力会外扩,起到了分散压力的作用。

对整个医院来说,这也是脊柱骨病科的珠穆朗玛峰。2019年8月14日,第一次术前专家大会诊,从院领导到11个科室的负责人全来了。讲台上,陶惠人用一页一页的PPT,向大家解读李华的病情。

不能再等了。在母亲的陪伴下,李华从湖南到了深圳。

只能采用纤维支气管镜实施清醒气管插管。“因为纤支镜是一种软镜,可以弯曲也可以调节角度,能一边探索一边往前走”。

而随后山东男篮主场96比82轻取天津男篮的比赛,陈培东又将个人职业生涯的单场最高提升至17分。连续两场比赛都有着令人难忘的表现,年轻的陈培东做出了“征服”山东男篮、球迷乃至媒体的第一步,山东男篮名宿叶鹏更是将“胆子大、速度快、打球放得开”等等好评都送给了陈培东。

李华第一次感到钻心的疼痛,是在10岁那年。“右脚关节疼,疼痛感一直延续到了膝盖,后来膝盖里流出了黄水”。赶到医院,医生把肿得很高的膝盖打上封闭,又抽出膝盖里的黄水后,膝盖和脚都不疼了。李华觉得病好了。

孙焱芫一大段话讲完,现场突然冷下来,会场足足安静了5秒钟。大家都明白,这个手术只有成功一条路,一旦失败,没有补救的机会。这对他们是从未有过的巨大考验。而手术的第一关,就是麻醉。

看到李华的第一眼,曾经参与中国首例换脸术,经历过很多疑难病例的孙焱芫知道,这将是她30年麻醉医生生涯中最严重的一个病例。“这不仅是对我和我的团队的挑战,也是对全世界麻醉医生的挑战。”

与此同时,陶教授让李华每天吹气球,锻炼肺功能。

民进中央副主席朱永新设想,未来线上教育应采取反转式教学:把学生在校上课回家做作业的方式颠倒过来,让学生在家视频上课,到学校完成作业。学校不仅有老师辅导,学生还可与同学交流。在这个过程中,学生可根据自身情况,制定不同学习计划,教师则在网络后台监督学生的学习进度,并进行针对性辅导。

很快,大家的目光都投向麻醉科主任孙焱芫。

很快,腰部就没力了;接着,走路时要用手压着髋部才能勉强行走;再往后,睡觉时髋关节会把他疼醒,无法平躺,只能侧着睡。

放射科吴光耀主任第一个发言。由于李华身体折叠,放射科无法进行磁共振扫描、双能骨密度仪检查,很多人体细节不能清晰展现。凭着多年的临床经验,吴光耀说,“患者内脏和血管虽然看不清楚,但总体来说,并没有太大的异常”,但是,“从CT表现看患者骨质疏松严重,应注意术中内固定把持力,注意抗炎治疗及术后内脏系统应激反应。”

这,也许就是陈培东能够迅速获得山东男篮认可的原因。陈培东的未来的确还有很多的不确定性,但可以肯定的是,只要他坚持如今已经被各方认可的特点,他在未来也许真的可以给山东男篮乃至CBA更多的惊喜。

眼下,推进传统课堂自主性变革,正逢其时。迟学为认为,教学终极目的是学生自我思维的发展,此次大规模居家线上学习对学生自主性是一种挑战。但是,学生获得彻底的自主机会,老师会在或主动或被动中选择“相信学生、解放学生”。

浙江锦绣育才教育集团副总校长迟学为认为,在线教育要想充分发挥优势,关键在于变革传统学习方式。在线教育表面上看是新技术的运用,实则是学习文化的重构。好的学习方式,让学生成为学习主体,中心点是学生。

8月15日一大早,双侧股骨颈截骨术开始。

这样折叠的日子,他过了整整28年。

第一次见到李华时,深圳大学总医院脊柱骨科主任陶惠人弯着腰,团队所有成员都尽可能利用自己的角度,力图看清李华的全貌。但是没有一个人能看得清。

没想到过了8年,同样的疼痛又在另一只脚上出现了,从脚疼到膝盖。李华又去医院,同样的治疗方案,但是疼痛没有像8年前那样消失。

在李华面前,面罩、喉镜、喉罩……这些常用的麻醉设备和手段都毫无用武之地。在国外,像这样的重度困难气道,麻醉医生经常放弃插管,通过建立体外循环保障供氧。可即使选择这样昂贵、复杂、创伤巨大的方法,对李华也是不可能的,因为他的股静脉、颈静脉同样被遮挡,无法放置体外循环的导管。

他的头折叠着,贴着胸、胸贴肚子、脸贴大腿,整个人像一把折叠刀。

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